luni, 1 octombrie 2012

Autism si alte ganduri







Am văzut aseară un documentar. Un documentar despre o mamă care s-a întâlnit cu fiul ei când acesta avea 11 ani; în prezent are 14. Un copil special, cu autism non verbal,dar nu din cauza asta spun că este special. Ei bine,  a fost plimbat la  doctori din țări diferite, de pe continente diferite,  l-au conectat o mulțime de  aparate, familia fiind una înstărită și-a permis fel și fel de lucruri.  Au primit tot felul de răspunsuri, că nivelul la care creierul băiatului se află e acela echivalent al unuia de doi ani, că e retardat, că e așa și pe dincolo. Că cel mai bine ar fi sa îl bage într-o instituție unde să se ocupe de el. Părinții au refuzat și au continuat încercarile. Așa se întampla că  băiețelul, Keli, încet, încet a  început să comunice prin intermediul unei tăblițe cu litere. Unul dintre primele lucruri a fost:
                         Eu sunt real.

Știu că m-a zdruncinat și am  uitat să clipesc pentru un moment...
Nu sunt nici doctor, nici un om de știință, nici nu am răspunsuri, dar știu că dacă aș avea un copil ce aș dori pentru el, ar fi să aibă acea baza umană,dreptul de a se exprima fără teama, posibilitatea să îmi spună când e fericit, când e trist, să îmi spună că mă iubește când dorește asta. Și observ cu tristețe că azi ca azi lucrul ăsta e luat ,așa, de-a gata și nu e prețuit. Și de asta se întampla des ca noi ăștia, verbalii care trăncănim de dimineața până seara,  se întamplă des să spunem , de fapt, nimic...
Și mai observ că nu se acorda suficient de multă atenție și îngrijire acestor copii care sunt la fel de inteligenți ca ceilalți, daca nu cumva cât trei puși la un loc, care viseaza, care iubesc, care se exprimă. De altfel cred că depinde de noi să găsim o cale prin care ei să poată comunica, să-și îndeplineasca dorințele...
La gândurile astea a contribuit și toamna aceasta care smulge emoții din mine și le pune la loc, așa, în orice ordine vrea ea. Așa se face că de fiecare dată la sfârșitul toamnei devin o frunză plină de nuanțe de emoții diferite, toate amestecate...
Închei cu o poezie scrisa de Keli:


This boy had a golden hat.
The hat was magical. It could talk.
The boy did not have any voice. He had autism.
His hat was always with him.
His hat was lost one day.
Now he had no way of telling them his stories.
His mom and dad became sad.
They taught him spelling on a letterboard.
It was hard.
end


7 comentarii:

  1. nici un pic de indoiala in afirmatia lui...
    doare ingrozitor sa traiesti intr-o lume deiferita de a celor din jur...

    RăspundețiȘtergere
  2. cu postarea asta m-ai lasat fara cuvinte.ai scris cu o limpezime a gandurilor si o sensibilitate nemaipomenita.

    RăspundețiȘtergere
  3. impresionant! stiu despre ce sentimente povestesti!
    eu am trait anul trecut o experienta deosebita: in sala de asteptare a unui medic, era o mama slaba si cocosata, cu o figura suava si un zâmbet ce nu a incetat, timp de aproximativ o ora jumate (am astepat mult, am facut diverse investigatii si asteptam si rezultatul) Ea supraveghea doi baietei, unul sa fi avut 5-6 ani si celalalt, un an mai mult. Amandoi copiii autisti, fara capacitatea de a articula cuvinte, dar cu o energie si o curiozitate care pe noi, cei afltati in salon, ne-a ametit. Au alergat de jur imprejurul fotoliilor, au tras de perdele, s-au urcat aproape pe televizor... nu mai aveau rabdare, se vedea ca nu se simt bine acolo inschisi. Mama incerca mereu cu voce calma si cuvinte dulci sa-i potoleasca si isi cerea mereu scuze de la cei pe care copiii ii atingeau sau calcau - fara intentie. Cu mine era sotul meu si am privit amandoi fara sa putem sa ne mutam privirile de pe cei doi ... doar am privit si am admirat puterea mamei. Cand i-a venit randul sa intre la medic, a aranjat scurt tinuta copiilor si i-a luat de manute. Dupa consultatie a sosit si tatal - un barbat ce ziceai ca ar fi fratele geaman al mamei, tot asa slabut si usor adus de spate, modest imbracat dar cu o fata luminoasa si zambind, si-a pupat sotia si a luat copiii. La iesire, mama s-a intors spre noi - eram cred ca 5-6 persoane, si-a luat la revedere si ne-a cerut iertare ca ne-a facut sederea atât de grea. Am privit toti inmarmuriti de cat bun simt a putut avea femeia aceasta, care nu doar ca NU era coplesita de grija pentru copiii ei, ba mai a avut putere sa gaseasca o vorba buna si pentru noi, niste straini. Un nod in gat m-a impiedicat sa rostesc ceva, însa as fi vrut sa-mi cer eu scuze ca viata mea este asa usoara, as fi vrut sa-i multumesc pentru bunatatea care a radiat in salon, din sufletul ei spre noi, as fi vrut sa o stârng in brate si sa-i spun ca este o mama deosebita... dar secundele s-au scurs si familia a iesit din incapere... M-am gandit mult timp la ei...
    Despre parinti exemplari, as putea sa povestesc si despre vecinii mei: au fost colegi de facultate, s-au iubit (si se iubesc si acum, dupa 35 de ani!) s-au casatorit si au avut copiii - doi. Doua fete, amandoua handicapate! Cea mare - 29 ani, Johanna - de la nasere, sta in scaun special cere-i sustine picioarele, mainile, inclusiv capul... Nu a vorbit niciodata, priveste totul in jurul ei si participa la evenimentele din familie in felul ei, prin grimase si mormailei. Monika, are 27 de ani, are sindrom Down... Nu pot aprecia exact gradul de dizabilitate, dar pare o fetita de 12 ani in corpul unei femei, ma rog, cu caracterele specifice bolii. Am fost invitati la masa la ziua Monikai, si toata lumea a stat in jurul mesei - inclusiv Johanna, care - spunea familia, radia de fericire - pentru ca se bucura de cate ori au musafiri. Cat de educata este Moni, ce frumos a mancat si a multumit de nenumarate ori mamei pentru mancare, cu noi a discutat frumos, parintii (el este directorul bibliotecii universitare, ea profesor de limbi romanistice, nu a profecsat insa niciodata, ramânand acasa cu copiii) au provocat-o la diverse teme si am observat cu cata caldura si dragoste le priveau pe amandoua! Moni face sport si canta la lira( nu dupa note ci dupa semne sub forma unor buline) si lucreaza intr-un atelier pentru persoane retarde mental. In familia asta lovita crunt de soarta, dainuie dragostea si armonia! Vara intreaga au facut la fiecare sfarsit de saptamana iesiri pe munte (cu masina pana intr-un punct, apoi au impins caruciorul pana unde s-a putut), pentru ca, spun ei, copiilor le place mult natura si mai ales Johanna se bucura sa vada muntii! Ii vad plimbandu-se in fiecare seara, dupa masa, tatal impingand caruciorul, Moni de mana mamei, trecân pe strada povestind fericiti...

    RăspundețiȘtergere
  4. exista atat de multa suferinta in lume...dar cel mai dureros este atunci cand copiii trec atat de timpuriu prin incercarile ei.

    RăspundețiȘtergere
  5. de multe ori pana nu ma trage cineva de maneca nu realizez cat sunt de fericita si norocoasa sa-i am pe toti ai mei normali si sanatosi. admir enorm astfel de oameni, pe care greutatile vietii nu i-a ingenuncheat, ci i-a facut mai buni. admir si incerc sa devin ca ei...

    RăspundețiȘtergere
  6. Cred ca e groaznica aceasta boala. Ca si cand sufletul îti este pus dupa gratii si nimeni nu ajunge la el! Teribil!

    RăspundețiȘtergere
  7. Eu sunt real... ce chestie! M-a impresionat mai mult decat pot spune.
    Multumesc, Vera! Dor de tine:)

    RăspundețiȘtergere